Toen Margriet Hermans (72) haar diagnose van een neuro-endocrien carcinoom (NEC) bekendmaakte, herkende Steven De Paepe (54) uit Gavere elk woord. Hij vecht al bijna drie jaar tegen exact dezelfde zeldzame kanker — en kreeg onderweg al het advies om zijn begrafenis te regelen. Toch wil hij in september de Mont Ventoux op, niet met een elektrische fiets maar op eigen kracht. Dit is zijn pakkende verhaal. “Als Margriet ooit wil praten: mijn deur staat open.”

Wanneer we Steven aan de telefoon vragen hoe hij zich voelt, luidt zijn antwoord: “Eigenlijk vrij goed”. En dat is een opvallende repliek, want Steven is pas terug na een spoedopname in het ziekenhuis. “Ik ben vorige vrijdag opgenomen met koorts”, vertelt hij nuchter. “Waarschijnlijk had ik een reactie op de immunotherapiekuur die ik de dinsdag ervoor had gehad. De dokters dachten eerst aan een infectie op mijn hartklep — die is een maand geleden vervangen omdat er een bacteriële infectie op zat — maar ze hebben gelukkig niets verontrustends gevonden. Sinds vanmiddag ben ik weer thuis.”

Steven laat zich door een zoveelste tegenslag niet uit het lood slaan. In mei 2024 kreeg hij het advies om zijn begrafenis te regelen en in juni 2025 de vraag of hij beademd of gereanimeerd wilde worden. De diagnose van NEC kwam eerder bij toeval aan het licht. “In juli 2020 kreeg ik plots hevige pijnscheuten in mijn romp. Op de spoedafdeling vonden ze eerst niets op de echo’s en scans. Later dachten ze aan een auto-immuunziekte die de galwegen doet ontsteken, PSC, wat vaker voorkomt bij mensen met de darmziekte colitis ulcerosa, die ik ook heb.”

“Toen bij mijn jaarlijkse routinebloedcontrole in juni 2023 bleek dat mijn lever- en galwaarden verstoord waren, bracht verder onderzoek aan het licht dat ik een tumor in mijn lever had. Achteraf gezien bleek dat die pijnaanvallen inderdaad van ontstoken galwegen kwamen. Die hebben er uiteindelijk voor gezorgd dat ze de kanker hebben ontdekt. Was die pijn er niet geweest, dan had het veel langer kunnen duren en was het misschien te laat geweest.”

Als iemand de titel van ‘kat met negen levens’ verdient, is het Steven wel. Zijn hele leven is een aaneenschakeling van statistieken die hij hoogstpersoonlijk heeft weerlegd. “Het begon al bij mijn geboorte”, vertelt hij. “Ik ben de helft van een tweeling — ik heb een tweelingzus — en ik woog bij de geboorte amper 900 gram. In 1971 was dat statistisch gezien bijna onmogelijk om te overleven, maar ik ben er doorheen gekomen. Op mijn 14de werd ik in het ziekenhuis opgenomen met een geperforeerde dikke darmontsteking. De dokters zeiden toen: ‘Dit wordt zeker een stoma’.

Maar na acht weken sondevoeding en cortisone ben ik zonder operatie genezen. Een medisch wonder.”

Steven, die gehuwd is en twee dochters heeft van 14 en 16 jaar, vertelt zonder schroom over zijn strijd die hij ongecensureerd in woord en beeld brengt op zijn Instagram-pagina ‘Stevennecwarrior’ en op zijn website. “Iedereen mag alles weten. Voor mij is hierover praten en schrijven een vorm van therapie. Ik hoop mensen te inspireren en te informeren.”

In 2023 kreeg Steven nog een jaar, maar intussen zit hij al aan drie ‘extra’ jaren. “In jaren vooruitkijken doe ik niet, dat is veel te veel. Zelfs één jaar is veel te ver vooruit. Momenteel leef ik in termijnen van zes weken, want om de zes weken krijg ik een scan die beslist of mijn huidige therapie kan worden voortgezet of niet.”

Piekeren over de dag van de uitslag doet hij bewust niet. “Ik lig de nacht voordien echt niet wakker. Je kan er toch niets aan veranderen, je hebt het niet zelf in de hand. Als de uitslag dan positief is, heb je tenminste niet voor niets je slaap gelaten. Ik ga altijd uit van het positieve, tot het tegendeel bewezen is.”

Mont Ventoux

Toch kijkt Steven al stiekem uit naar september, want dan wil hij de legendarische Mont Ventoux beklimmen om geld in te zamelen voor kankeronderzoek. “Niet met de elektrische fiets, maar volledig op eigen kracht”, zegt hij. Dat zijn hartoperatie daar nu even tussen is gekomen, houdt hem niet tegen. “Ik heb nog drie maanden de tijd, dus ik moet me nu gewoon niet te veel opjagen.”

Stevens ultieme hoop is dat de kanker ooit een chronische ziekte wordt, net zoals dat destijds met aids is gebeurd. “Als je in de jaren tachtig aids had, was je ten dode opgeschreven. Nu is dat behandelbaar. Waarom zou dat in de toekomst niet kunnen met kanker?”

Als ervaringsdeskundige heeft hij ook advies voor Margriet Hermans, die aan het begin van haar traject staat. “Ik heb gehoord dat ze naar Leuven gaat, en ze is daar absoluut in goede handen. Zelf ga ik bij elke wijziging in mijn behandeling steevast naar Antwerpen en Leuven voor extra advies. Dat is geen kwestie van wantrouwen naar het ziekenhuis in Gent, maar een manier om zekerheid te krijgen. Als drie instanties zeggen dat het goed is, geeft dat een enorme geruststelling.

Bovendien: hoe meer universitaire ziekenhuizen jouw dossier kennen, hoe groter de kans dat ze je opbellen als er ergens een nieuwe klinische studie start die jou kan helpen. Ik wens Margriet veel moed en als ze ooit wil praten: mijn deur staat open.”